□楚天都市报极目新闻记者 肖名远 张奇
10月30日,在2022浙江桐庐半程马拉松赛道上,罗书坚用小车推着13岁的脑瘫儿子小柏,用1小时43分25秒抵达了终点。
因为脑瘫“LGS综合征”,13岁的小柏只有不到1岁的智商。但为了让儿子开心和见识广阔世界,罗书坚从2015年开始,推着儿子参加了53场马拉松比赛。他还组织自闭症儿童公益活动,带这些“星星的孩子”跑步、爬山,在运动中收获快乐。
“爸爸说,坚持一件事不是因为这样做会有效果,而是他坚信,这样做是对的。”罗书坚今年9岁的小女儿,将父亲对哥哥的陪伴写成了演讲稿。
推着脑瘫儿子完成53场马拉松
2022年浙江桐庐半程马拉松的赛道上,罗书坚用推车推着13岁的儿子参赛,人群中的他步履稳健,最终跑出了1小时43分25秒的成绩。
这是这对父子共同参加的第53场马拉松比赛。
今年45岁的罗书坚来自浙江金华婺城区罗店镇,是一名快递员。儿子小柏生于2009年12月8日,出生6个多月后被确诊脑瘫,1岁时又被查出精神发育迟滞带自闭症倾向,2岁半后开始出现癫痫,每天摔倒十几次。
小柏的病被称作“LGS综合征”,是儿童癫痫中最难控制的一种,可能一辈子都需要被照顾。在公益机构帮助下,罗书坚夫妻俩带儿子四处求医问诊,从金华出发,往返于杭州、上海等地。儿子的癫痫暂时控制后,他又带儿子遵从医嘱进行各种康复训练:双腿跪立5分钟,蹲位5分钟,站立5分钟,弯腰拾物30次,腹爬模式300次……
2015年,罗书坚偶然看到了美国迪克·霍伊特父子的故事。1977年,迪克·霍伊特推着脑瘫儿子第一次参加长跑比赛,后来成为波士顿马拉松赛的标志运动员,2013年,在波士顿马拉松起点处,还矗起了这对父子俩的铜像,鼓励更多勇敢的人。
罗书坚观察到,儿子小柏每当看到人群跑步时也会开心拍手。他猜测儿子喜欢跑步,下决心也像迪克·霍伊特那样,带着小柏参加马拉松比赛。为了提高身体素质,他开始每天早上4点半起床,5点出门晨跑,跑完后再出门上班。
2015年11月1日,罗书坚首次带着儿子参加2015年杭州马拉松,最终完成了比赛。买给儿子使用的推车,花去了他半个月的工资。
也是从这一年开始,罗书坚就推着儿子一起,赴全国各地参加了53场马拉松比赛。丽水、无锡、北京、上海、武汉……父子俩到过20多个城市,最好的半程马拉松成绩是1小时33分左右。罗书坚自己还参加了5公里、10公里、铁人三项等赛事,完赛的奖牌都被他挂起,和与儿子参赛的合影放在一起。
助力公益为“星星的孩子”奔跑
因为生病,13岁的小柏只有不到1岁婴儿的智商。他的身体发育迟缓,6岁开始参加马拉松时体重有20多斤,但如今体重仍不到40斤。
近年来,小柏的癫痫病情又偶有发作。罗书坚夫妻俩为他准备了单独的房间让他玩耍,为他戴上一个头盔,以防止他倒地撞到头、咬坏手。房间里一张蹦床,一个电视机,一些玩具,足以让小柏开心。
带儿子赴全国各地参加马拉松比赛的过程中,罗书坚也看到了其他有特殊孩子的家庭,有的和儿子一样是脑瘫,有的是患有自闭症。对这些家庭的不易感同身受,他便想着尽自己所能做些什么,唤起外界的关注。
从2016年开始连续几年的“世界自闭症关注日”,罗书坚都会在浙江金华组织一场自闭症儿童公益活动,他带着这些孩子跑步、爬山,让孩子们在运动中收获快乐。参加马拉松比赛时,罗书坚还特意穿上写有“关注星星的孩子”“您的微笑很美丽”等定制的服装,在比赛前举起“世界自闭症关注日 为爱奔跑”的旗帜。
“是他(儿子)让我看到更多‘星星的孩子’,他们当中很多的家庭,比我们家更不容易。”罗书坚说,尽管自己在公益活动中做的事情有限,但感觉很值得。
罗书坚还是婺城区罗店镇森林消防救援队的义务消防员,三年来,他在空闲时参与救火演练。今年10月1日,金华永康市白云水库附近发生山林火情,不少周边地区消防队伍赶去增援,罗书坚也是参战的一员,这也是他第一次参与救火任务。
“爸爸说,坚信这样做是对的”
罗书坚的家位于罗店镇农村,一家三代生活在一起,他在短视频网站中发布的都是与家人生活的日常。
罗书坚的小女儿今年9岁,她将爸爸带着哥哥跑马拉松的事情写进了演讲稿:“爸爸经常说,坚持一件事情,并不是因为这样做会有效果,而是他坚信这样做是对的。”“爸爸说,他希望能通过这样的奔跑,让社会给予‘他们’更多的理解与包容,激励‘他们’勇敢走出来面对社会,坚强地生活。‘他们’是谁呢?爸爸说,‘他们’来自遥远的星球,有一个很好听的名字,叫星星的孩子,爸爸告诉我,哥哥就是那个星星的孩子,而爸爸就是星星孩子的爸爸。”
罗书坚的妻子告诉极目新闻记者,女儿上学之前,她会带着女儿到比赛现场给丈夫和儿子加油。女儿很关心哥哥,平时会帮忙给哥哥喂药,外出遇到好吃的好玩的,也要让爸爸带着哥哥出门一起。丈夫平时出门跑步、骑车,也经常会带着女儿。
因为罗书坚坚持早起带着女儿跑步,也因为女儿的演讲,越来越多的家长和孩子被吸引而来。以罗书坚为主力,逐渐形成了一个公益跑团“尖峰少年团”,一起在金华山奔跑。
对于罗书坚这些年的坚持,妻子看在眼里。丈夫需要工作挣钱,儿子小柏小时候更多是她在照顾。等到丈夫带着儿子跑马拉松,她也会跟着一起,不能全程跟随就在终点等候。“最开始几次比赛的时候,我在终点一直等不到他们,不知道路上会发生什么,心里会有点着急,还好他们最终跑过来了。”她笑着说,起初她还会担心,但丈夫跑马拉松的速度已经提升许多,身体相比之前也更好了。
“不说话的儿子,用吻让我坚持”
“人人都说我是好爸爸,可不会说话的小柏也是好儿子。没有他每天给我的吻,我怎么可能坚持得下来?”2021年,罗书坚写了一封给儿子的信,接受媒体采访时,罗书坚看着这封信动情地讲述,泪水在眼眶中打转。
“爸爸想对你说一声谢谢,感谢你让我明白了作为一名父亲的责任,感谢你让我在命运的暴击中选择了勇敢,更感谢你让我懂得了什么是爱。”信中这样写道。罗书坚告诉极目新闻记者,他想对儿子说的话,儿子听不懂也看不懂,但他还是给儿子读了这一封信。
在罗书坚推着儿子参加马拉松的这几年间,有赛事举办方听说这对父子的事迹,给了他们很多帮助。还有残联的人会定期上门到罗家关心儿子,给儿子送上礼物。罗书坚很感激这些善意,他和妻子都希望让儿子一直开心,虽然不知道自己能坚持多久,但他还是想一直带着儿子参加马拉松。
小柏的病情给罗书坚夫妻俩带来不小的压力,为了赚钱维持儿子的医药费和小女儿上学的支出,妻子不得不走出家门工作。不过对夫妻俩而言,很开心的是每次回家,儿子都会笑着扑到他们怀里。
有朋友和罗书坚打趣,大小也是个网络名人了,靠名气就能赚钱了,何必那么累?罗书坚却执拗地认为,自己的影响力应该献给公益。“我不仅仅是小柏的爸爸,我的那点影响力应该全部献给星星的孩子们。至于生活,靠着我和爱人踏实打拼,还能过下去。”
罗书坚给儿子的信
小柏你好:
我是你的爸爸罗书坚,就像这辈子你永远都不可能叫我一声“爸爸”一样,我知道,你永远都不可能去读我写的这封信。但是在我心里,我还是有很多很多的话想和你说,希望你能记得这12年来我们一起奔跑的日子,记得这些日子里的痛苦、挣扎和快乐。
“出生未哭,重度窒息15分钟,新生儿缺血缺氧性脑病。”病历本上的每一个字我都认识,可是连在一起,我怎么也不敢相信这就是事实。
面对命运的这一记暴击,我们全家都没有放弃,我带着你到处求医治病康复,因为你是一个活生生的生命,我们不能放弃,也不想放弃。我们相信,只要不放弃,就会有希望。用多少字,也无法形容康复过程的艰辛,我们看到过一丝希望,又被更多的失望所打击,你不能像正常孩子那样说话、和父母交流,生活不能自理,还患有严重的脑瘫并发症——癫痫,你需要家人24小时的看护,你需要比其他小孩更多的照顾。甚至,你是别人眼中的“麻烦”。这一切,我们全家都挺了过来,内心只有一个想法,那就是让你和其他小孩一样拥有父母的爱,让你和正常孩子一样可以健康成长。
当我发现你很喜欢热闹,没事喜欢听个响,附近的部队训练跑操,你也总是乐得手舞足蹈,还非要跟在后面。这让以前都不怎么运动、没有丝毫的基础的爸爸不知所措。怎么办?那就练!每天凌晨四五点,爸爸就起来跑步,一连练了好几个月。你还记得吗,2015年11月1日,那是我们第一次跑马拉松的日子,在杭州,我推着你参加比赛的时候,你看起来是那么高兴啊,笑得哈喇子都流出来了,还不时挥舞着小手臂。当我们一起抵达终点,我感觉是我们父子俩一起完成了一项壮举。
从此我决定,哪怕你走不远,但我可以把双腿和手臂借给你,带你去看看外面的世界。我们可以通过跑马拉松的方式,去感受运动的快乐,去感受这个世界,更重要的是,这是我们父子俩一起完成的。
最后,爸爸想对你说一声谢谢,感谢你让我明白了作为一名父亲的责任,感谢你让我在命运的暴击中选择了勇敢,更感谢你让我懂得了什么是爱,只要我还能跑得动,我一定会推着你跑下去,一直跑到生命的终点。
你的笨蛋爸爸